syty głodnego nie zrozumie....

Kiedyś nie rozumiałam rodziców w ogóle a już zwłaszcza tych którzy mają dzieci chore. Sama mam jedno dziecko chore, drugie jest zdrowe i teraz juz wiem na 100 % że rodzic dziecka zdrowego nigdy nie zrozumie rodzica którego dotknęła tragedia choroby dziecka. Nigdy ale to nigdy nie zrozumie jak to jest, tego rozczarowania na początku, patrzenia jak dziecko cierpi. Nie zrozumie dopóki sam nie odczuje. Sama dostaje świadczenie pięlegnacyjne za opiekę nad Mysiem- możecie stwierdzić że jestem darmozjadem i utrzymuje się za Wasze podatki. Mam to gdzieś. Moi rodzice ciężko pracowali i gówno z tego mieli bo emerytury nie dożyli. Nie mam więc żadnych wyrzutów sumienia że dostaję tą kasę, zwłaszcza że Mysio będzie mógł żyć w miarę normalnie jeśli dostanie teraz odpowiednią pomoc. Tzn na budowie pracował nie będzie, chyba że jako kierownik, większość prac fizycznych odpada, muzykiem czy sportsmenem też nie będzie ale jest wiele zawodów którym będzie mógł się poświecić bez szkody dla swojego zdrowia i odda państwu Polskiemu z nawiązką to co teraz dostaje.
Widzę w tym opiekę Boga nad nami, bo gdyby nie taka kasa to byśmy sobie nie poradzili. Fakt trzeba się trochę ukorzyć żeby ją dostać ale ja jestem za nią wdzięczna. Nie będe protestować że jest za mało (jasne ze przydałoby się więcej) dziękuję Bogu za to co dostaje bo pozwala nam to przeżyć. Nie skarżę się że mi źle, nie oczekuję współczucia. Stwierdzam fakt. Bardzo można kogoś zranić takim osądem że jest darmozjadem i żyję na koszt państwa z niedorobionym dzieckiem. Żyjemy w państwie gdzie nikt nie rozumie dopóki nie doświadczy. Choroba Mysia nie pozwala nam układać jego życia, tzn planować go w sensie takim że np będzie tańczył czy pływał albo grał w tenisa bo wiem że nie będzie chyba że czasem rekreacyjnie na własną odpowiedzialność. Ze sportów zostają mu szachy i wędkowanie. To jest swego rodzaju błogosławieństwo że ja nie będe mu planować życia, być może zechce zostać kapłanem-droga wolna. NIech się dzieje wola Niebios.


Wiem że większość z tych dzieci nigdy nie dojdzie do sprawności, nigdy nie będzie żyła normalnie i wiem że do końca życia będą uważani za nie dorobów i darmozjadów. Strasznie to przykre jak ktoś Cię tak postrzega. CI którzy zalewają falą hejtu tych zdesperowanych rodziców powinni się zastanowić czy kiedy och dotknie niepełnosprawność dziecka będą mogli sobie i innych spojrzeć w oczy.
Mój Mysio będzie żył normalnie, wierzę że zostanie uzdrowiony z hemofilii i być może kiedyś komuś opowie swoją historię.

Nie samowite jest dla mnie to jak Bóg wnika w nasze życie, że daje nam taki krzyż który z jego pomocą możemy udzwignąć, choć często upadamy, bardzo często. Ja się trzymam ale jak wisi groźba szpitala rozpadam sie totalnie, całkowicie mój spokój ginie...